“Untuk orang-orang tua di luar sana yang memiliki anak-anak dengan berkebutuhan khusus, anak-anak istimewa kita adalah anak yang sangat luar biasa, mereka punya kesempatan hidup yang sama. Dan tetap terus perjuangkan mereka, tetap tegar, dan ingatlah bahwa kehadiran mereka ini justru menguatkan kita, dan memberikan kita menjadi orang tua yang jauh lebih siap dan cepat naik kelas.” Begitu pesan yang disampaikan oleh Yola Tsagia, selaku founder sekaligus ketua dari komunitas Indonesia Rare Disorders pada Sabtu (28/05/2022) di Aula gedung Maskanul Huffadz.
Acara tersebut diselenggarakan untuk menyambung sillaturrahim kepada seluruh orang tua yang memiliki kasus yang sama dalam menghadapi anak-anak dengan berkebutuhan khusus. Lebih dari 30 orang tua hebat ikut hadir dalam acara tersebut.
Umma Oki selaku pimpinan pesantren tahfidz Maskanul Huffadz, juga mengalami hal yang sama. Beliau dikaruniai anak dengan kondisi langka, Sulaiman yang merupakan anak keempatnya, didiagnosa mengidap Prader Willi Syndrome (PWS), yang mana kondisi langka ini memengaruhi bagian tubuh dan menyebabkan rasa lapar yang ekstrem bagi penderitanya.
Dalam seminar tersebut, para orang tua saling berbagi cerita mengenai kondisi anak mereka masing-masing. Ada banyak macam syndrome langka yang berbeda-beda, baik secara nama maupun cara mengatasinya. Setelah berbagi cerita, kak Yola memandu acara untuk memberikan edukasi kepada orang tua tentang hal-hal yang penting dalam menghadapi anak-anak istimewa ini.
Kak Yola sendiri, adalah seorang ibu yang juga dikaruniai anak dengan kondisi langka dari lahir, yaitu Treacher Collins Syndrome. Biasanya, pengidap jenis syndrome ini dampaknya terlihat pada kelainan struktur wajah, kepala, tulang leher, hilang fungsi pendengaran, dan juga fungsi pernapasannya yang kurang sempurna.
Berawal dari pengalamannya inilah, akhirnya kak Yola membentuk komunitas ini dengan tujuan untuk mendukung, memberikan kekuatan, menjadi suportif, juga untuk mengedukasi para orang tua yang mengalami hal yang sama dalam merawat anak-anak istimewanya.
Salah satu orang tua yang hadir (Firman), juga menyatakan bahwa ia sebagai orang tua turut senang dan bahagia, karena dengan adanya komunitas ini, mereka tidak lagi merasa sendiri, sehingga rasa syukurnya pun semakin besar karena melihat orang tua lainnya yang mungkin perjuangan dan ujiannya lebih berat dari yang kita alami.
